#Reto15N_ES por Elena Siles, Asilo Oscuro, PuriRV, Ikormar

  @ElenaSles #Reto15N_ES Desde que era pequeña se cansaba con facilidad y su forma de andar siempre ha sido distinta. A los 19 tuvo una crisis que la dejó en la cama. Volvió a caminar a base de esfuerzo. Ahora lucha contra la distonía y los dolores diarios para poder caminar, a su manera.   @Ikormar “Lucha pequeño. Lucha. No te dejaremos solo nunca”. Susurraba el padre al niño que con diez meses de vida, llevaba desde seis en un hospital. De le diagnosticó Amiotrofia infantil. “¿Y Dios? ¿Dónde está? ¿Por qué permite esto? ¿Por qué tanto dolor?”#EnfermedadesNeuromusculares @PuriRV Mamá, nos enteramos en abril. Te sentías débil, frágil, agotada… Pensamos que tendrías que entrar en quirófano a operar rodillas, cadera… Pero supimos su nombre:  Miopatía inflamatoria necrotizante. Estamos en la lucha. Hay tratamiento. Se puede #Reto15N_ES #15VamosdelaMano   @AsiloOscuro Sin importar el dolor producido por la enfermedad de MC Ardle, el joven seguía con su pancarta para defender la educación en Colombia. Muchos querían ayudarle pero él se negaba. Rendido alcanzó el cuello del títere y rompiéndolo expiró… #EnfermedadesNeuromusculares

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#Pieldemariposa_ES reto por Elena Siles

@jardindebonsais Nefelibata Aún era pequeña para entender a qué se referían en la consulta cuando mencionaban su piel de mariposa. En el futuro comprendería no solo eso, sino por qué aquella doctora tan cariñosa le provocaba mariposas en el estómago y le aliviaba el dolor con una mirada. #pielmariposa_ES @jardindebonsais Nefelibata Las heridas externas le dolían, pero las internas la mataban. Como la falta de concienciación ante las enfermedades raras. Tan solo deseaba que llegara un día en que la ciencia le permitiera dejar de sentirse una oruga y volar feliz como una mariposa. #pielmariposa_ES @jardindebonsais Nefelibata Los únicos besos que podía darle sin ulcerar su delicada piel eran los de mariposa. Aun así, soñaba con el día en que los declararan marido y mujer y sellaran su amor con un aleteo de pestañas… #pielmariposa_ES @jardindebonsais Nefelibata Dicen que el aleteo de una mariposa es capaz de provocar un huracán al otro lado del mundo. Y un pequeño gesto hacia las enfermedades raras puede generar, con el paso del tiempo, una oleada de concienciación. #pielmariposa_ES @Rain_Cross Las caricias eran puñales en su delicada piel. La enfermedad, su tortura. Deseaba tanto su contacto que poco le importaba el dolor que le […]

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